La malattia di Milly Carlucci: ecco da quanto tempo non prende il sole

Milly Carlucci, al secolo Camilla Patrizia Carlucci, è uno dei volti più amati e longevi della televisione italiana. Nata il primo ottobre 1954 a Sulmona, la conduttrice di "Ballando con le Stelle" è riconosciuta per la sua eleganza, professionalità e per quella carnagione perennemente diafana che la caratterizza. Da circa vent'anni, infatti, Milly Carlucci convive con una patologia che le impedisce di esporsi ai raggi solari. Facciamo chiarezza. 

Che malattia ha Milly Carlucci?

Milly Carlucci soffre di una malattia genetica rara chiamata EPP-protoporfiria eritropoietica, una patologia che causa un'estrema fotosensibilità cutanea. La conduttrice ha scoperto di esserne affetta circa vent'anni fa, durante una gita in barca sul lago di Bracciano, vicino Roma. Come ha raccontato lei stessa in un'intervista rilasciata a DiPiù:

Eravamo a Bracciano. Io ero con mio marito su un barchino. C'era molto sole, faceva caldo. Indossavo dei bermuda e, nonostante fossi coperta con una maglietta e un cappello per ripararmi dai raggi, all'improvviso mi comparvero quelle macchie: una sul collo del piede, due sul décolleté e un altro paio sui polsi.

Spaventata, Milly si recò immediatamente al pronto soccorso dove un dermatologo le diagnosticò un'allergia solare. Da quel momento, la conduttrice ha dovuto adattare completamente il suo stile di vita per gestire questa condizione. La EPP di cui soffre Milly è estremamente rara, colpendo appena 1 persona su 150.000 nel mondo occidentale, o secondo altre fonti 5 persone su 1 milione. È una malattia incurabile ma non letale, che richiede una gestione costante per evitare le reazioni cutanee dolorose.

Il dermatologo che la visitò le spiegò anche come il sole, a causa del buco dell'ozono, fosse diventato "malato" e come le allergie ai raggi solari si fossero moltiplicate negli ultimi anni. Purtroppo, come ha spiegato la stessa Carlucci 

non ci sono medicine che guariscono completamente questo disturbo, rendendo la prevenzione l'unica soluzione praticabile.

Cos'è la EPP-protoporfiria eritropoietica?

La EPP-protoporfiria eritropoietica è una malattia ereditaria del metabolismo dell'eme, caratterizzata dall'accumulo di protoporfirina nel sangue, negli eritrociti e nei tessuti, che causa una fotosensibilità cutanea estrema. Dal punto di vista scientifico, questa patologia è causata da un deficit dell'enzima ferrochelatasi, codificato dal gene FECH situato sul cromosoma 18q21.2-q21.3, che svolge un ruolo cruciale nel processo di produzione dell'eme.

L'eme è un componente essenziale dell'emoglobina, la proteina nei globuli rossi responsabile del trasporto dell'ossigeno. La carenza dell'enzima ferrochelatasi porta all'accumulo di protoporfirina IX, un composto fotoreattivo che, quando esposto alla luce (specialmente la luce ultravioletta A), viene attivato causando danni cellulari e reazioni cutanee dolorose.

La malattia si manifesta generalmente nella prima infanzia, anche se nel caso di Milly Carlucci si è presentata in età adulta. I sintomi tipici includono fotosensibilità dolorosa acuta, con eritema ed edema, a volte con petecchie, associati a una sensazione di prurito e bruciore, che si manifestano subito dopo l'esposizione alla luce solare o alla luce artificiale (400-700 nm), senza formazione di bolle. Gli episodi hanno una gravità variabile, in rapporto alla durata dell'esposizione, e possono esitare in lesioni croniche permanenti sulla cute esposta.

Essendo la protoporfirina una molecola lipofilica escreta dal fegato, i pazienti con EPP sono anche a rischio di colelitiasi con episodi ostruttivi e patologia epatica cronica che può evolvere in insufficienza epatica acuta, anche se questo non sembra essere il caso di Milly Carlucci.

Come condiziona la sua vita?

La EPP ha modificato radicalmente la vita quotidiana di Milly Carlucci, imponendole rigide precauzioni per evitare l'esposizione ai raggi solari. Come ha dichiarato la stessa conduttrice:

Da maggio a settembre evito di stare al sole e indosso sempre cappelli a falde larghe, occhiali scuri che coprano completamente gli occhi, magliette a maniche lunghe e pantaloni di cotone fino alla caviglia sia al mare che in montagna, dove per l'alta quota i raggi solari sono molto forti e nocivi. In città senza protezione solare totale non potrei neppure uscire di casa.

La conduttrice utilizza costantemente creme solari a protezione totale, che applica più volte al giorno, creando un "effetto emolliente continuo", come consigliato dal suo dermatologo. 

 

 

 

 

 

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Nonostante queste limitazioni, Milly Carlucci non ha rinunciato completamente al mare, dove si reca sempre con cappello, occhiali scuri e magliette a maniche lunghe, facendo il bagno vestita quando il caldo è intenso.