Malattie rare, durante il 'Sei Nazioni' di rugby a Roma la campagna per sostenere pazienti e caregiver

Il rugby italiano scende in campo per sostenere la comunità delle malattie rare: pazienti, familiari e caregiver. Sabato 11 e domenica 12 marzo al torneo 'Sei Nazioni' arriva la campagna ‘Play the Rare Game for the Rare Ones’ per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare attraverso lo sport di squadra per eccellenza: il rugby. Il progetto realizzato dalle Zebre Rugby Club di Parma, in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases e a sostegno di Fondazione Make-A-Wish International, ha come cornice il ‘Guinness 6 Nazioni 2023’, vetrina mondiale del rugby, che a Roma vedrà scendere in campo l’Italia contro il Galles. Anche la capitale, dunque, potrà dare il duo contributo per le malattie rare allungando la catena di passaggi virtuali partita nel 2022, arrivata alla Giornata delle malattie rare 2023.

La Campagna

La campagna #PlaytheRareGame ha preso il via lo scorso dicembre 2022, durante la sfida di rugby tra la franchigia della Federazione Italiana Rugby e gli scozzesi Glasgow Warriors a cui hanno assistito associazioni di pazienti e caregiver, clinici, giocatori e tifosi. Lo scopo della campagna è costruire attorno ad un semplice gesto come quello del passaggio di palla la più grande squadra di persone possibile a sostegno della comunità delle malattie rare. La catena di passaggi virtuali, oltre ad aumentare la consapevolezza sull’impatto delle malattie rare, permetterà di raccogliere fondi da destinare a Make-A-Wish International per sostenere i desideri di bambini che convivono con gravi malattie.

"In Chiesi Global Rare Diseases – afferma Enrico Piccinini, Head of Rare Diseases Europe and Emerging Markets del Gruppo Chiesi - ci impegniamo ogni giorno a sostegno della comunità delle malattie rare, e la presenza della campagna Play The Rare Game in questo weekend di festa e sport lo vuole testimoniare. Il Guinness 6 Nazioni è la celebrazione del rugby, sport che abbiamo abbracciato per i suoi valori di rispetto, inclusione e determinazione, gli stessi che devono animare tutti coloro i quali, per motivi diversi, sono vicino a persone che convivono con una rara patologia, e che animano anche noi tutti i giorni dell’anno.

Durante il Sei Nazioni 2023 verrà allestito un corner all’interno dello Stadio dei Marmi in occasione della partita Italia-Galles che si terrà sabato 11 marzo alle 14.15. Un’occasione unica quanto rara - per coinvolgere anche le nuove generazioni nella lotta contro le malattie rare. Scuole e università potranno scoprire il gioco del rugby e partecipare all'iniziativa. Si potranno organizzare dei passaggi di palla simbolici da postare sui propri canali e diffondere la campagna.

"L’Associazione nazionale Anderson-Fabry - spiega Stefania Tobaldini, presidente Aiaf - incoraggia iniziative come questa perché lo sport può offrire un contributo essenziale per le persone con malattie rare e può rappresentare uno strumento di inclusione sociale estremamente prezioso. Ciò che facciamo come associazione, con l’obiettivo di tenere unita una comunità con caratteristiche e obiettivi comuni, non è molto diverso dal lavoro di équipe in cui è impegnata una squadra sportiva".

L’integrazione dello sport all’interno del percorso di vita anche delle persone con malattia rara è fondamentale - dichiara Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - Federazione italiana malattie rare - come testimonia anche il nostro recente protocollo di intesa con Special Olympics. Durante il mese di febbraio la nostra campagna #UNIAMOleforze ha permesso di portare attenzione al ‘viaggio’ che le persone con malattia rara intraprendono dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi, alla presa in carico e alla ricerca di trattamenti efficaci, unito alla rete da costruire e consolidare tutti insieme. È fondamentale non perdere di vista l’unicità delle persone, che comprende tutti gli aspetti di vita. Riuscire a far emergere anche l’integrazione sportiva e l’impatto positivo che ha anche sulla qualità di vita è per noi uno degli obiettivi prioritari.