15 Cosa sono le cure palliative pediatriche
12 Aug, 2024 - 11:03

Cosa sono le cure palliative pediatriche

In collaborazione con
MATTEO DI FELICE
Cosa sono le cure palliative pediatriche

Il termine palliativo deriva dal latino e significa, letteralmente, mantello: fa riferimento alla protezione e all’assistenza globale delle cure palliative che abbraccia tutti i bisogni dei pazienti con malattie inguaribili, che siano fisici, psicologici o sociali.

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 Le cure palliative si rivolgono anche ai bambini che presentano una malattia considerata inguaribile.

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Le terapie palliative, da un punto di vista strettamente sanitario, si focalizzano, in particolare, sul controllo del dolore e sulla gestione di altri sintomi debilitanti. Un esempio eccellente di questo tipo di assistenza rivolta ai bambini è rappresentato dalle cure palliative messe a disposizione dai servizi VIDAS con l’hospice pediatrico Casa Sollievo Bimbi.

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L'obiettivo principale dei suoi servizi è quello di riuscire ad alleviare la sofferenza e tutelare la dignità del bambino, assicurando che ogni giorno sia vissuto al meglio delle possibilità, oltre che supportare la famiglia in ogni fase della malattia e nel lutto.

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Cosa sono le cure palliative pediatriche

Le cure palliative pediatriche, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, hanno l’obiettivo dell'attiva presa in carico di tutti i bisogni dei bambini affetti da malattie gravi e inguaribili.

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È un tipo di assistenza, quindi, che non si focalizza sulla guarigione dalla malattia, ma sul sollievo e sul benessere nella sua totalità, sia fisica che mentale ed emotiva. Il supporto, totale e completo, viene offerto anche alla famiglia, la quale si trova ad affrontare momenti davvero critici in questo genere di circostanze.

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In Italia, tali trattamenti sono un diritto sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010, che garantisce l’accesso a queste cure e alla terapia del dolore. Inoltre, il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 ha aggiornato i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), includendo nell'articolo 23 le cure palliative domiciliari.

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Ciò significa che non è necessario sempre recarsi in un centro ma è possibile ricevere le cure palliative direttamente a casa, laddove le condizioni socio-ambientali lo consentano, così da permettere ai bambini di vivere il più possibile nel comfort di un ambiente conosciuto e per loro rassicurante.

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Perché è importante l’approccio multidisciplinare per i bambini

Le cure palliative rispondono quindi a bisogni più ampi, che vanno ben oltre l’aspetto sanitario. Per questo motivo sono erogabili solo in un approccio multidisciplinare e con il supporto di una équipe.

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Quest’ultima deve essere composta da vari professionisti, tutti specializzati in cure palliative, tra cui medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti e volontari, ciascuno dei quali apporta competenze specifiche e complementari.

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Il medico palliativista, in particolare, si concentra sul controllo dei sintomi e sulla qualità di vita del bambino, gestendo l’intero processo terapeutico, mentre l’infermiere offre un supporto a 360 gradi, assistendo sia il paziente che la famiglia nel percorso delle cure.

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Gli psicologi sono figure chiave per l’intera famiglia, perché aiutano il bambino a vivere con serenità la sua condizione di malattia, ma è di grande supporto soprattutto per i genitori e i parenti, che devono affrontare momenti dolorosi e impegnativi.

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Il momento del lutto è uno di questi ed è proprio in questa situazione che il medico palliativista, insieme alla sua equipe, è maggiormente presente.

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