La storia di Marco e Francesco Camerini, fratelli con la malattia di Batten. Mamma Silvia: "Mi hanno insegnato il senso della vita"

Marco e Francesco sono nati a distanza di poco più di tre anni l'uno dall'altro, ma condividono lo stesso destino. Entrambi, infatti, sono nati con una malattia neurodegenerativa rara, che si è manifestata durante i primissimi anni di vita: la ceroidolipofuscinosi neuronale o malattia di Batten.

Le varianti di questa patologia- che raggruppa Alzheimer, Parkinson e SLA- sono quattordici. I genitori Silvia Sette ed Emiliano Camerini, che vivono a Cerveteri in provincia di Roma, ne sono entrambi portatori sani. "Avevamo una possibilità su quattro di fare un figlio malato e noi ne abbiamo fatti due" racconta a TAG24 mamma Silvia. Marco e Francesco, 14 e 11 anni, hanno anche due sorelle più grandi, Giulia e Chiara, nate invece sane.

Silvia era incinta di Francesco quando ha iniziato a notare i primi sintomi in Marco. All'epoca il bimbo aveva tre anni. "La diagnosi, però, è arrivata dopo, quando ne aveva quasi cinque. Avrei dovuto far controllare anche il fratellino, ma non l'ho fatto per permettergli di vivere serenamente la sua infanzia. Poi, a circa tre anni e mezzo, la storia si è ripetuta".

Marco e Francesco Camerini, fratelli di Cerveteri con la malattia di Batten: la loro storia raccontata da mamma Silvia

La patologia "non si poteva prevedere", racconta Silvia Sette. "Dopo aver partorito Francesco, ho notato che Marco saltellava sulle gambe come se gli tremassero. Poi ha iniziato a cadere e a parlare sempre meno, a ripetere sempre le stesse parole. Così abbiamo effettuato un elettroencefalogramma e da lì siamo stati ricoverati all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Dopo un anno e mezzo ci hanno dato la diagnosi" spiega.

Il primo sintomo di Francesco, invece, è stata una forte crisi epilettica. Oggi sono completamente ciechi, non parlano, non camminano, non tengono la testa eretta: sono regrediti a uno stadio neonatale. Si alimentano tramite PEG e sono a rischio polmonite a causa del muco.

"Un neurologo dell'ospedale Sant'Andrea di Roma mi ha spiegato che restano coscienti" sottolinea mamma Silvia. Spesso, però, sono sedati dai farmaci (piuttosto forti) che sono costretti ad assumere. Un grande aiuto contro il dolore, soprattutto quello muscolare, arriva dalla cannabis. Le terapie dei due fratelli sono diverse, perché Francesco è risultato farmacoresistente.

La separazione di Silvia ed Emiliano e la decisione "di combattere insieme per i figli"

La vita della famiglia è stata stravolta dalla diagnosi. "All'inizio eravamo una famiglia normale, seppur numerosa. Poi io ed Emiliano ci siamo separati. Come se non bastasse, prima della separazione ho scoperto di avere un melanoma sul collo e quindi ho dovuto curarmi e affrontare anche questo" spiega Silvia Sette.

"Inizialmente la separazione è stata difficile e burrascosa. Dopo abbiamo capito che andando d'accordo avremmo potuto risolvere tanti problemi, visto che lo Stato non ci è stato tanto vicino" aggiunge.

"Ci siamo uniti per combattere per i nostri figli e abbiamo deciso di dividere i due bambini malati. Uno lo segue il padre e l'altro lo gestisco io, però prendendo insieme le decisioni. Abbiamo deciso di fare così anche perché tenere due ragazzi con un genitore solo è impossibile, considerando anche la necessità di lunghi ricoveri".

L'assistenza, evidenzia mamma Silvia, fino a qualche anno fa era inesistente. La disperazione l'ha spinta a pubblicare un video su Facebook per chiedere aiuto: Francesco era spesso ricoverato e lei doveva recarsi a Napoli per le terapie contro il tumore. Era il 2019.

Il video è diventato virale facendo registrare oltre due milioni di visualizzazioni, migliaia di condivisioni e commenti. Da quel momento non sono più stati invisibili. "I politici hanno iniziato a interessarsi al nostro caso e quindi è finalmente arrivata l'assistenza domiciliare".

Nel 2021 la famiglia ha deciso di avviare una raccolta fondi con la speranza di iniziare una cura in America. "Poi però i nostri figli non sono stati più presi perché a uno stadio troppo avanzato. Così abbiamo aperto un'associazione, 'Marco e Francesco Camerini ETS', per aiutare le famiglie con le nostre stesse problematiche e che hanno bisogno di generi di prima necessità per i propri figli, che purtroppo l'ASL non fornisce" spiega mamma Silvia.

In Italia sono 65 le famiglie con una diagnosi di malattia di Batten: alcuni di loro sono venuti a mancare. Altri sono maggiorenni. "Con la stessa variante dei miei figli sono solo in 4 ancora viventi".

Il sostegno della comunità

Se da un punto di vista istituzionale il supporto non è arrivato subito, per quanto riguarda la comunità il sostegno è sempre stato forte fin dall'inizio.

"Gli assistenti sociali del comune di Cerveteri ci aiutano moltissimo, anche perché avevano conosciuto dei bambini in salute e vederli dopo è stato toccante. Anche molti personaggi famosi ci hanno supportato, come Maria Grazia Cucinotta e Leonardo Pieraccioni". Silvia Sette sottolinea anche come la deputata Chiara Colosimo, oggi presidente della Commissione parlamentare Antimafia, abbia dato una grossa mano alla sua famiglia: "Non si è mai tirata indietro".

Da un punto di vista psicologico ed emotivo non è semplice portare avanti questa battaglia giorno dopo giorno. "Non è facile perché non sai come trattare la malattia, neanche i medici lo sanno: siamo un po' abbandonati dalla sanità. Mi dispiace dirlo, ma purtroppo sembra che le persone con disabilità siano diventate un peso".

Ciò che manca, inoltre, è un sostegno non solo per i genitori, ma anche per i fratelli delle persone disabili. "Non abbiamo mai avuto nessuno che ci aiutasse sotto questo punto di vista. Infatti noi, come associazione, stiamo valutando se fornire il servizio di assistenza psicologica online per chi dovesse averne bisogno".

Nonostante le tante difficoltà, i momenti belli di certo non mancano. "Finché Francesco e Marco saranno con noi ci saranno sempre momenti bellissimi" afferma mamma Silvia con un sorriso. "Io, razionalmente, so che accompagnerò i miei figli fino alla fine. È stato un percorso difficile, duro, però mi hanno fatto capire il senso della famiglia, il senso della vita e dell'amore".

Un'altra storia di coraggio e resilienza è quella di Alisia, una bimba con una malattia rara, raccontata da mamma Maura.