Endometriosi, Regione Emilia Romagna boccia proposta dell'attivista Sara Beltrami: "La sinistra non ci ha ascoltato"

L'endometriosi per molti rappresenta una patologia legata solamente all'universo femminile: nonstante l'impegno degli attivisti e di chi fa divulgazione scientifica, la conoscenza sull'argomento spesso resta vaga e confusa. E' un fenomeno importante che riguarda la salute delle donne e non solo, dato che può interessare diversi organi e non è una patologia che interessa unicamente le mestruazioni.

Per abbattere il tabù e lo stigma che avvolge ancora oggi l'endometriosi, Tag24 ha intervistato Sara Beltrami, l'attivista che ha datto vita alla campagna "Endometriosi: Firma adesso", partita da Reggio Emilia, sostenuta da moltissimi cittadini, insieme a tre associazioni nazionali che si occupano di endometriosi come "AENDO" (Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi), "Endo-Care" e "La voce di una è la voce di tutte".

La proposta, in cui si promuoveva un implemento dei piani per la diagnosi e la cura della patologia, è stata di recente bocciata dalla Regione Emilia Romagna, in particolare non ha riscontrato successo nella maggioranza, ottenendo invece consensi dalla Lega, Fratelli d'Italia, Forza Italia, rete Civica e Movimento 5 stelle.

L'attivista Sara Beltrami spiega cos'è l'endometriosi e perché è sottovalutata

D: Cos'è l'endometriosi?

R: L'endometriosi è una malattia cronica che si manifesta con la presenza di tessuti simili a quelli che normalmente rivestono la cavità interna dell'utero; in altri casi in diversi organi. Queste cellule, simili a quelle della cavità uterina vanno a depositarsi sopra organi pelvici ed extrapelvici.

Si pensa spesso all'endometriosi come solo ad una malattia ginecologica, ma può manifestarsi nella vescica, ai polmoni. Tutto ciò che si trova nella sede pelvica può essere interessato da endometriosi. Ogni mese sotto l'effetto del ciclo mestruale questi tessuti mimano le mestruazioni, dando origine a sanguinamenti, cisti, aderenze e noduli. Può causare molto dolore, che talvolta diventa invalidante, cronico e in alcuni casi comporta anche infertilità.

Può mandare le donne anche in sala operatoria - un tempo accadeva più frequentemente - anche se oggi sono statai fatti tanti progessi a livello scientifico nella cura della patologia, grazie all'attività della ricerca.

D: Perché nessuno parla di endometriosi nonostante sia una patologia diffusa? Sembra quasi che venga sottovalutata

R: L'endometriosi in realtà non è una malattia rara. E' molto diffusa. Si presenta con una frequenza che non è asslutamente inferiore a quella di altre malattie, come ad esempio il diabete. Io credo che il caso dell'endometriosi abbia molto a che fare con lo stigma, il tabù che esiste intorno al ciclo, perché é molto legata a questo tema, anche per i sintomi che presenta (dolore invalidante, come spesso accade nelle mestruazioni).

Dall'altro lato c'è il fatto che è l'endometriosi viene sempre associata al mondo femminile, "un dolore da donne": anche queste ultime sono di sovente portate a pensare che sia normale soffrire così tanto, che siamo naturalmente abituate a doverlo sopportare.

Da un lato magari le donne impegano molto tempo prima di rivolgersi ad un medico perché normalizzano i propri sintomi e dall'altro non è detto che ci sia sempre personale adeguatamente formato per riconoscere subito quei sintomi e capire che siano legati all'endometriosi.

Oggi se si riesce a fare diagnosi precoce si può avere una buona qualità di vita e non è detto che si debba andare in sala operatoria. Il problema è che tante volte la diagnosi e l'accesso alle cure non sono immediate. Si perdono anni e nel frattempo la malattia va avanti e si soffre.

La proposta sull'endometriosi bocciata dalla Regione Emilia-Romagna

D: Cosa prevedeva l'emedamento che avete proposto all'attenzione della Regione Emilia-Romagna?

R: Abbiamo portato la petizione partendo dai comuni dell'Emilia Romagna e, i cittadini oltre a fimare il progetto destinato al Comune, hanno deciso di sostenere anche il progetto da portare davanti alla Regione.

Nella petizione regionale erano presenti tre misure: la prima era una campagna di sensibilizzazione sull'argomento presso le Ausl di competenza, la seconda riguardava l'esenzione ticket per le terapie ormonali perché oggi le donne le pagano ancora interamente, non c'è invalidità, non è prevista nessun tipo di tutela in questo senso.

La terza misura riguardava l'implementazione dei piani diagnostico-terapeutici per l'endometriosi, che in Emilia Romagna sono una realtà già esistente, ma da quando sono stati approvati, non sono mai stati finanziati.

Rispetto a questi tre punti, il primo è stato immediatamente messo in moto essendo un progetto a costo zero, il secondo lo abbiamo abbandonato perché ci siamo resi conto insieme alla giunta che non c'erano sufficienti risorse economiche, quindi abbiamo fatto un passo indietro con la promessa che in questa battaglia poi la Regione ci avrebbe aiutato nella promozione, anche a livello nazionale.

Il terzo punto invece che riguardava il finanziamento dei percorsi di diagnosi, terapia e anche la formazione del personale sanitario. Era un piano per cui sarebbero serviti tra i 200.00 o i 300.000 euro quindi un progetto concreto e fattibile.

D: Perché la proposta è stata respinta? PD, Europa Verde e Italia Viva non erano d'accordo con voi?

R: E' una grande domanda, noi ancora cerchiamo le risposte, ci chiediamo perché non abbia ricevuto l'approvazione. Di logica questi sono temi che avrebbero dovuto rigurdare da vicino la sinistra, peché il tema della salute, del diritto alla cura e alle modalità di accesso.

Noi abbiamo cercato insieme all'opposizione che, devo dire, si è mostrata più collaborativa, di trovare un accordo trasversale perché la nostra petizione è sempre stata apolitica e apartitica. E' un tema che riguarda tutti. Non so se il problema è dipeso dal mancato accordo tra la maggioranza o da altro. Io stento a credere che si tratti di una ragione di natura economica, perché al di là del no, c'è stata proprio una mancanza di dialogo.

Così è stata persa l'opportunità di portare questa intiziativa fuori dalla Regione: noi puntavamo a livello nazionale, come una sorta di effetto domino, per portare anche altri temi, come ad esempio la contraccezione gratuita. Non era un voto che si esauriva in Regione fine a se stesso, puntava ad altro.

La nostra è stata un'iniziativa partita dal basso, dai cittadini, senza budget; avevamo proposte molto forti, un piano dettagliato, in cui abbiamo coinvolto persone e comuni. Siamo riusciti a portare il progetto davanti all'Europa, ad aprire e far approvare da tutti i partiti un'interrogazione parlamentare. E' un peccato.