La storia di Riccardo, nato con una grave patologia, costretto a trasferirsi a Roma. Il papà Michelangelo e la mamma Anna Maria: "La Asl di Sassari non rimborsa tutte le cure. Abbiamo venduto la casa e i soldi stanno finendo"

Riccardo Solinas ha compiuto tredici anni lo scorso gennaio. Ama tutti i giocatoli sonori, con cui trascorre diverso tempo all'interno di un box, e vorrebbe stare sempre in braccio ai suoi genitori, Anna Maria e Michelangelo. "E' innamorato del suo papà" sottolinea la mamma. La sua canzone preferita è 'Do-Re-Mi' del film 'Tutti insieme appassionatamente'.

Riccardo è nato con un cesareo d'urgenza alla 38esima settimana. L'ultima ecografia aveva infatti evidenziato una ventricolomegalia cerebrale, che poteva mettere in serio pericolo la sua vita e quella di sua madre. Subito dopo la nascita, è stato trasferito all'ospedale Bambino Gesù di Roma: le dimissioni sei mesi dopo, con la diagnosi di neurofibromatosi di tipo I. Una patologia che può provocare diversi problemi, anche gravi, sia fisici che cognitivi.

Riccardo viene alimentato tramite PEG ed è portatore di tracheotomia. Soffre di crisi epilettiche, ha bisogno di ossigenoterapia, non cammina e interagisce "come un bimbo di un anno". Negli ultimi tempi è stato colpito da un'osteoporosi 'severa'. Nessuno, durante i controlli effettuati in gravidanza, si era accorto che aveva una massa tumorale alla testa.

Oltre al danno, la beffa. Perché, dopo aver perso la causa contro i medici che non avevano diagnosticato la grave malformazione- ed essere stati condannati a pagare 50mila euro di spese processuali- i genitori di Riccardo, dopo aver rivoluzionato la propria vita, hanno dovuto intentarne un'altra anche contro l'Asl di Sassari.

Dal 2019, infatti, i rimborsi per le terapie che Riccardo deve seguire fuori Regione- non essendo la Sardegna attrezzata per ciò di cui lui necessita- sono stati riconosciuti solo in minima parte. Per far fronte alle spese, hanno dovuto vendere la loro casa.

Anna Maria e Michelangelo hanno raccontato la loro storia a Tag24. "Al processo d'appello il giudice ha accolto parzialmente le nostre richieste" sottolineano. "L'Asl ha 120 giorni per pagare. Ma sappiamo già che difficilmente lo farà".

La storia di Riccardo Solinas, nato con una grave patologia: da Sassari a Roma per le cure e la causa all'ASL per i rimborsi

Il papà di Riccardo è un poliziotto: lavora 'temporaneamente' a Roma, per seguire le cure e le terapie per suo figlio all'ospedale Bambin Gesù. La mamma, invece, ha dovuto lasciare il proprio lavoro. La coppia ha anche un altro figlio di 11 anni.

In Sardegna non c'è una struttura di terzo livello che possa garantire la somministrazione e il monitoraggio del trattamento con interferone riservato a Riccardo. Una terapia che va costantemente tenuta sotto controllo, dato che potrebbe provocare anche gravi effetti collaterali. Impensabile, per il bambino, affrontare continui viaggi in aereo o in traghetto, anche a causa della patologia cerebrale.

Fino al 2018, secondo la legge regionale 26/91- che prevede una diaria giornaliera in caso di cure fuori Regione e il riconoscimento delle spese di viaggio- la famiglia ha potuto contare sui rimborsi. Riuscendo così a pagare l'affitto di una casa e i vari spostamenti, dato che a Roma trascorre 280 giorni all'anno.

La terapia viene sospesa, come da indicazioni mediche, solo nei mesi di agosto e settembre a causa delle alte temperature. Poi, però, la situazione è improvvisamente cambiata.

"Nel 2019 sono arrivati nuovi dirigenti dell'Asl e non hanno più pagato praticamente nulla, se non cifre irrisorie" spiega Michelangelo Solinas. "A fronte delle spiegazioni richieste, ci hanno risposto che loro si attengono a un regolamento interno. Quindi sono inizialmente partiti i ricorsi d'urgenza: il primo l'abbiamo vinto, il secondo stranamente ce l'hanno rigettato. Siamo stati quindi costretti a una causa civile che si è risolta pochi giorni fa, dopo quasi cinque anni. Il problema è che, in tutto questo tempo, i rimborsi sono stati davvero ridicoli: l'ultimo è stato di 800 euro per 12 mesi".

I genitori di Riccardo sono profondamente amareggiati. "Loro dell'ASL non hanno avuto grossi problemi a portare avanti questa situazione, perché usufruiscono di soldi pubblici" sottolinea ancora il papà. "Noi siamo stati costretti a vendere la nostra casa di Sassari per poter andare avanti, per poter curare il nostro bambino e pagare le spese legali dell'altra causa. Può immaginare cosa abbiamo dovuto affrontare. Dei soldi della vendita, ormai, ne sono rimasti ben pochi".

In primo grado il giudice aveva condannato l'Asl di Sassari a pagare i rimborsi non solo per il singolo giorno di accesso alla struttura sanitaria, come da regolamento interno adottato dal 2011, ma anche le tre giornate successive. Compresi gli arretrati fino al 2022. Ma è stato necessario ricorrere in appello, dopo che l'Asl si è rifiutata di pagare a causa di un errore avvenuto in fase di trascrizione della sentenza.

La vittoria ottenuta, però, non risolve- almeno non nell'immediato- i problemi della famiglia. "Il fatto di aver vinto non è in automatico garanzia di avere i soldi subito, trattandosi anche di un ente pubblico. Hanno 120 giorni per pagare: se non lo faranno, dovremo ricorrere a un decreto ingiuntivo e verosimilmente intentare un'altra causa".

Non è ancora chiaro, infatti, se la Asl si atterrà a quanto stabilito dal giudice anche per i periodi successivi al 2022. Oppure se, paradossalmente, sarà necessario continuare ad affidarsi alla giustizia per avere "quello che ci spetta", come ripetono Anna Maria e Michelangelo Solinas, anche per gli anni a venire.

Uniti per Riccardo, l'evento di beneficenza il 14 maggio 2024 a Roma

Riccardo ha prospettive di miglioramento? A questa domanda i suoi genitori rispondono sospirando. "L'unica prospettiva, quella più ottimistica, è il mantenimento della condizione attuale" spiegano.

In questi lunghi anni di terapie e battaglie legali, Anna Maria e Michelangelo Solinas sono andati avanti con le proprie forze. Erano convinti che la situazione si sarebbe risolta "senza dover chiedere niente a nessuno". Del resto non vogliono altro se non quello che spetta loro secondo la legge.

In passato già alcune associazioni si erano proposte di aiutarli, ma hanno sempre rifiutato. Fino ad oggi: martedì 14 maggio, al teatro Ghione di Roma, ci sarà un grande evento per raccogliere fondi in modo da garantire il proseguimento delle cure di Riccardo. A fronte di una donazione, sarà possibile riservare il proprio posto per assistere a uno spettacolo che coinvolgerà diversi artisti.

"Rita Silano (la direttrice artistica, ndr) e amici di varie associazioni ci hanno convinto a organizzare questo evento 'Uniti per Riccardo'" spiegano. "Siamo consapevoli del fatto che arriveranno critiche. Abbiamo visto altri genitori essere accusati di usare la malattia o la disabilità per avere dei soldi. Quando invece servono solo per avere la possibilità di far rimanere il proprio figlio nel posto dove può essere curato. Non ti danno di certo la serenità di avere un figlio sano. Purtroppo non c'è niente che possa dartela" spiega Anna Maria.

L'obiettivo, per la famiglia, è riuscire ad andare avanti economicamente per un altro anno, considerando che il futuro è ancora incerto. La patologia di Riccardo, che ha provocato diverse altre problematiche, richiede un approccio multidisciplinare: al momento quella più importante è l'osteoporosi. "Ha le ossa- parole testuali del medico- che possono spezzarsi in qualsiasi momento, anche prendendolo in braccio".

Ma la famiglia Solinas ha accettato di promuovere l'evento anche per un altro scopo.

"Vogliamo portare a conoscenza delle persone che conducono una vita 'normale' che esistono situazioni come la nostra. Non è un problema solo della Sardegna: al Bambino Gesù ci sono persone che arrivano da tutta Italia, specialmente dal Sud, dove le strutture sono carenti. Noi abbiamo avuto la possibilità di vendere casa, di condurre un'esistenza dignitosa. Ho visto con i miei occhi gente dormire in macchina" racconta papà Michelangelo. "Siamo purtroppo vittime di un sistema controverso".

Riccardo, intanto, segue le sue terapie. Ha un insegnante di sostegno a domicilio con cui trascorre alcune ore al giorno. Sorride ascoltando la sua canzone preferita. Un piccolo supereroe che tiene duro, circondato dall'amore di mamma e papà.

Un'altra storia sulla malattia e la disabilità è quella di Cesare, raccontata in un emozionante libro da mamma Valentina.