Sembrava un giorno come tanti: scuola al mattino e lezione di ginnastica acrobatica al pomeriggio. Era il 10 novembre 2023: Marta, 14 anni, si stava affacciando alla vita, con la sua passione per il disegno e la musica rap nelle orecchie.
È volata via nove giorni dopo il suo quindicesimo compleanno, compiuto l'11 dicembre nel reparto di Terapia Intensiva Neurochirurgica dell’ospedale San Gerardo di Monza, dove era ricoverata a causa di una emorragia cerebrale. A scatenarla un tumore al cervello, che non sapeva neanche di avere.
Un dolore profondo da cui oggi stanno nascendo progetti e iniziative, grazie all'associazione Marta Roncoroni, fondata dai suoi genitori, Sara Tassetto e Giovanni Roncoroni, insieme al personale medico e infermieristico che si è preso cura di lei. La storia di Marta, strappata via troppo presto ai suoi affetti e ai suoi sogni, è soprattutto una storia d'amore e di grande solidarietà.
A raccontarla a TAG24 sono proprio i suoi genitori. "Non avremmo mai potuto pensare che quel mal di testa potesse nascondere altro, non c'erano stati segnali prima di quel giorno" spiega mamma Sara.
Grandi occhi blu e un sorriso contagioso, radiosa nella sua giovinezza: così appare Marta nelle immagini condivise sui social dai suoi genitori. "Io me la ricordo sempre con matite, pennarelli e carta. Ha sempre fatto ricorso al disegno per esprimersi, per trovare sfogo nelle sue piccole frustrazioni" racconta papà Giovanni.
Marta, infatti, aveva scelto di frequentare il liceo artistico. Ma amava molto anche il pattinaggio e la musica, soprattutto quella rap: tra i suoi rapper preferiti c'erano Fabri Fibra ed Eminem. "Era la classica ragazza adolescente: aveva iniziato anche a scontrarsi con la mamma" sottolinea con un sorriso Sara.
La vita della famiglia Roncoroni- di cui fa parte anche il fratello minore Niccolò, oggi 13enne, è cambiata per sempre il 10 novembre di due anni fa.
"Marta era sempre stata una ragazza sana, nella sua vita avrà avuto forse solo la varicella. Quel giorno mi ha chiamato per andare a prenderla prima dalla lezione di ginnastica acrobatica, a causa di un forte mal di testa. È stata la madre di una sua amica ad accompagnarla a casa, dato che si trovava già in palestra" racconta mamma Sara.
La situazione precipita velocemente. Marta vomita e ha lo sguardo perso nel vuoto. Sara decide di chiamare il 112. L'ambulanza arriva subito, in appena otto minuti ma lei, nel frattempo, perde conoscenza. Viene intubata e portata presso l'ospedale San Gerardo di Monza, dove la sottopongono a una TAC. Si sospetta un'emorragia cerebrale.
Il referto dell'esame è devastante. "I medici ci dicono che c'è una neoplasia, una massa in mezzo al cervello, che aveva probabilmente causato l'emorragia. Marta andava operata subito, perché la pressione intracranica del cervello stava aumentando troppo" spiega Sara.
L'intervento dura circa un'ora. Marta viene quindi ricoverata nel reparto di terapia intensiva neurochirurgica, dove rimarrà per 40 giorni, senza mai riprendere conoscenza.
"Un tempo infinito per una degenza in quel reparto: di solito, dopo tre settimane, si ha un quadro completo delle condizioni del paziente e bisogna risvegliarsi prima. Questo per sottolineare come i medici abbiano fatto davvero di tutto per salvarla" sottolinea la mamma.
Il giorno prima del quindicesimo compleanno di Marta, dopo un mese di ricovero, Sara e Giovanni ricevono l'esito della biopsia. "Neoplasia maligna: ependimoma, un tumore di terzo livello, proprio vicino ai talami che sono la 'centralina' della coscienza. L'emorragia aveva causato danni gravissimi nel punto più profondo del suo cervello. I medici hanno dovuto comunicarci che Marta non si sarebbe svegliata mai più" racconta Sara.
I familiari di Marta sapevano già che lei avrebbe potuto non farcela: durante la prima settimana di degenza c'erano stati alcuni segnali positivi a cui aggrapparsi. Poi, invece, si erano verificate altre due piccole emorragie ed erano subentrate delle complicanze nel suo quadro clinico.
"Giovanni aveva avuto l'idea di ordinare la torta preferita di Marta in occasione del suo compleanno, in modo da condividerla con i medici e gli infermieri del reparto. La notte tra il 10 e l'11 dicembre le infermiere hanno addobbato la stanza di Marta con dei palloncini: mio marito, che faceva tutte le notti mentre io restavo accanto a lei durante il giorno, mi ha chiamato in lacrime per dirmelo".
Per festeggiare Marta arrivano in reparto anche medici e infermieri che in quel momento non erano in turno. Ma non solo.
"Quando lei è volata via io e mio marito eravamo presenti. Ci hanno permesso di restare in reparto, senza spostarci in un hospice quando era ormai chiaro sarebbe arrivato il momento dell'addio, perché avevano capito che avevamo bisogno del loro sostegno. Eravamo sotto Natale e alcuni infermieri, come abbiamo scoperto dopo, avevano rinunciato alle ferie pur di accontentarci".
Giovanni trascorreva le notti accanto alla figlia. In quel periodo ha iniziato a scrivere delle lettere come se fosse Marta a farlo, in prima persona. "Erano delle lettere manoscritte che voleva consegnare ai vari medici e infermieri che ci sono stati vicini e con i quali si era creato un bel rapporto" spiega mamma Sara.
Il giorno del compleanno di Marta, Giovanni decide di scriverne una all'Istituto Preziosine di Monza, quello frequentato dalla figlia. Una missiva di dieci fogli, in cui Marta raccontava ai compagni, usando il suo linguaggio, che cosa le era accaduto.
"Il primario mi ha chiesto di leggerla davanti a tutti, mentre eravamo riuniti per festeggiare Marta. Non so con che coraggio sono riuscita ad arrivare alla fine. Quando ho alzato gli occhi, ho visto che erano tutti visibilmente emozionati. Il direttore di dipartimento, con cui avevo parlato solo il giorno in cui ci ha comunicato che Marta non ce l'avrebbe fatta, mi ha abbracciato come se fossi sua figlia".
Tra loro e il personale dell'ospedale è scattato qualcosa. "Una sinergia, un aiuto reciproco. Ci hanno detto che avevamo aiutato il reparto, in un momento particolare di ricambio di personale. Avevano vissuto il lato umano del paziente, non solo quello medico".
Dal desiderio di ringraziare il personale e 'restituire' qualcosa rispetto alla professionalità e alla disponibilità che avevano sempre ricevuto, Sara e Giovanni decidono di lanciare una campagna di crowdfunding su GoFundMe. L'obiettivo? Acquistare un pupillometro, uno strumento che serve a misurare la sofferenza cerebrale durante il coma, che si era rotto.
La campagna supera ogni più rosea aspettativa, arrivando a oltre 176mila euro in pochissimo tempo, in memoria di Marta e per offrire speranza e supporto ad altri pazienti. Un successo inaspettato che spinge Sara e Giovanni, insieme al direttore del dipartimento, al primario, ad altre due dottoresse e a un rappresentante del personale infermieristico, a fondare l'associazione Marta Roncoroni. A dicembre 2024 l'associazione è diventata ETS- Ente Terzo Settore, e promuove diversi progetti e iniziative.
Mamma Sara Tassetto condivide i ricordi di sua figlia Marta sul suo profilo Instagram, inizialmente nato per pubblicare le foto delle loro vacanze in camper. Immagini di tempi felici, ma anche di un'esistenza nuova, che la famiglia sta costruendo poco a poco.
In questo doloroso viaggio, il più innaturale e ingiusto per un genitore, scrivere è stato il modo che Sara e Giovanni, ognuno a modo proprio, hanno trovato per ottenere un po' di sollievo alla loro enorme sofferenza.
Nel primo anniversario dal malore di Marta, Sara ha raccontato in un lungo post come la loro vita sia cambiata da allora. Parole che colpiscono dritte al cuore, dedicata a una figlia amatissima.
"Bisogna imparare a convivere anche con le cose rotte, rotte per sempre. Sto nascendo di nuovo, in un modo innaturale, con la forza che nemmeno sapevo di avere. È passato un anno da quella data maledetta. Mi auguro andrà meglio di come riesco a immaginare ora, che mi sento amputata dentro. In fondo la speranza è un dolore che non si arrende.
Non sei più dov’eri, Marta, ma sei ovunque dove sono io, perché il dolore è l’altra faccia dell’amore. Saprò custodirti Picci".
Un'altra commovente storia di dolore e profondo amore è quella di Mattia, scomparso a 4 anni per una malattia cardiaca congenita, e di sua madre Roberta.
Il Quotidiano Online dell'Ateneo
Niccolò Cusano di Roma
Quotidiano telematico. Registrato al n.12/2015 del 21 gennaio 2015 Tribunale di Roma.
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