Legge sull'oblio oncologico, Iannelli (AIMAC - FAVO): "Il termine dei dieci anni per la guarigione non è discriminatorio, vi spiego perché"

Dopo l'approvazione alla Camera, la legge sull'oblio oncologico è ancora ferma all'esame del Senato, dove dovrà essere discussa e votata.

Se approvata, la legge sul diritto all'oblio oncologico permetterà a tutti i pazienti guariti da più di dieci anni da un tumore di non dover più fornire informazioni sul proprio stato di salute pregressa, potendo così accedere a tutta una serie di servizi (un mutuo, un'adozione, una polizza assicurativa) oggi non sempre ottenibili.

L'aver avuto un cancro, infatti, costituisce oggi un precedente che ostacola spesso l'erogazione di alcuni servizi fondamentali per progettare la propria vita, dalla richiesta di un prestito fino addirittura all'ottenimento di un posto di lavoro.

Legge sull'oblio oncologico, perché il termine di dieci anni per la guarigione non deve spaventare gli ex pazienti

Se approvato, il disegno di legge sull'oblio oncologico permetterà dunque di superare queste storture che fino ad oggi hanno impedito a tanti pazienti guariti un pieno ritorno alla normalità, anche e soprattutto dal punto di vista burocratico.

Nonostante il condiviso riconoscimento dell'importanza di questa legge - testimoniato anche dall'approvazione unanime del testo alla Camera - non mancano tuttavia delle critiche su alcuni presunti difetti del testo.

Alcuni ex malati oncologici - anche famosi nel mondo della Tv e dei social, come Carolina Marconi - ritengono infatti che il termine dei dieci anni per la guarigione sia discriminatorio e lesivo e che, pertanto, debba essere rivisto prima dell'approvazione definitiva.

Questa spiacevole sensazione, tuttavia, può essere confutata. Pur rispettando pienamente la sensibilità e la storia personale di chi ha vissuto una malattia - e forse delle discriminazioni con essa - crediamo infatti sia importante spiegare perché l'approvazione di questa legge sarà un importante traguardo da accogliere con soddisfazione e non con timore.

Per farlo, allora, la redazione di TAG24 ha chiesto un aiuto a Elisabetta Iannelli, segretario generale di F.A.V.O e vice presidente AIMAC che già mesi fa ci aveva spiegato come la calendarizzazione di questa legge sull'oblio oncologico fosse un'ottima notizia.

Oblio oncologico, Iannelli: "Chiediamo che la legge sia approvata al più presto anche al Senato"

Ianelli, anche Aimac e Favo condividono l'appello lanciato da AIOM e Fondazione AIOM alle istituzioni affinché si approvi le legge sull'oblio oncologico al più presto?

«Certo, anche se dal 3 agosto scorso - giorno in cui la legge sull'oblio oncologico è stata approvata all'unanimità Camera - non ci sono state importanti novità. Il testo è stato solamente assegnato in Commissione al Senato dove è fermo, anche a causa dell'iter parlamentare della legge di bilancio partito quest'anno da Palazzo Madama.

Noi chiediamo che la legge sull'oblio oncologico sia approvata quanto prima per colmare quel vuoto legislativo che crea un enorme danno agli ex pazienti. La nostra paura, motivata anche da quanto è accaduto in passato, è che possa avvenire qualche "incidente di percorso" che comprometta la durata della legislatura e dunque anche l'approvazione di questo testo, costringendoci poi a ricominciare daccapo.

La riprova è quanto accaduto nel 2022, quando le Camere furono sciolte anticipatamente proprio nel momento della discussione della legge sull'oblio oncologico in Aula.

Quello che chiediamo, poi, è che non ci siano spaccature sul termine decennale previsto per l'oblio. Anche perché la legge è stata approvata alla Camera all'unanimità lo scorso agosto. Il termine dei dieci anni per la guarigione non è una scelta politica, ma una decisione determinata dall'evidenza scientifica».

Oblio oncologico, Iannelli: "I decreti attuativi permetteranno anche di ridurre il termine dei dieci anni ove possibile"

Perché viene contestato il termine dei dieci anni per considerare una persona guarita?

«Il termine dei dieci anni per la guarigione deriva da analisi epidemiologiche, non si tratta di una scelta campata in aria.

Si tratta di un termine che forse può scontentare qualcuno ma che allo stesso tempo può avvantaggiare qualcun altro. Mi spiego meglio: ci sono tumori - come quello alla tiroide o al testicolo - per cui ci si può considerare guariti in meno di dieci anni. Al contrario, ce ne sono altri che richiedono fino a vent'anni per considerarsi sconfitti.

Quello che è importante sapere è che il testo ora in esame al Senato prevede l'integrazione della legge con i decreti attuativi, i quali permetteranno di stabilire dei termini inferiori per la guarigione per tutte quelle patologie che lo consentono. Per alcune categorie, in altre parole, l'oblio oncologico arriverà prima dei dieci anni.

I decreti attuativi, peraltro, sono uno strumento giuridico molto flessibile e rapido con cui intervenire. Al contrario, modificare ora i termini della legge sull'oblio richiederebbe un ritorno del testo alla Camera e dunque un ulteriore prolungamento del tempo necessario all'approvazione.

Noi di Aimac e di Favo daremo ovviamente il nostro contributo come associazioni dei pazienti e, insieme alle società scientifiche, spingeremo affinché i decreti attuativi siano fatti presto e bene».

Iannelli: "La legge per l'oblio oncologico combatte la discriminazione, non la crea"

Sui social si possono leggere dei commenti di alcuni ex pazienti oncologici che si sentono "traditi" da questo termine dei dieci anni. Come spiegare loro che questa legge è un grande traguardo e non una fonte di discriminazione?

«Questa legge è un traguardo innanzitutto perché introduce un cambiamento di carattere culturale importantissimo. Quello che si mette nero su bianco, infatti, è che di cancro si può guarire.

Per quanto riguarda il tanto contestato termine dei dieci anni, ribadisco che si tratta di una scelta basata su solide evidenze scientifiche.

Come dicevo prima, ci sono delle persone che guariscono in tempi superiori ai dieci anni e che dunque beneficeranno di questo termine. Gli altri, ovvero coloro che guariscono in meno tempo, beneficeranno dei decreti attuativi.

Questa legge, che per comodità chiamiamo per l'oblio oncologico, ha una denominazione che parla chiaro, ovvero "Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni a tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche".

È proprio la discriminazione che si va dunque a combattere. Le strumentalizzazioni lasciano il tempo che trovano. Si è lavorato molto per raggiungere questo risultato, con la speranza che un domani le malattie considerate guaribili possano essere sempre di più e in lassi di tempo sempre inferiori.

Anche perché parlare di discriminazione con persone che magari già si sentono in una condizione di fragilità credo sia fuorviante e sbagliato. Quello che si dovrebbe fare è ricordare a queste persone che hanno dei diritti che possono e devono esercitare perché garantiti per legge. Mi faccia poi aggiungere una cosa».

Iannelli: "Fino a dieci anni fa neanche si parlava di guarigioni. La lotta contro il cancro è un processo, con la legge aggiungiamo una tappa fondamentale"

Prego.

«Noi non dobbiamo dimenticare che fino a dieci anni fa neanche si parlava di guariti. Il primo dato epidemiologico sui guariti dal cancro è uscito intorno al 2015.

Da quel momento noi, come Favo e Aimac, abbiamo iniziato a chiedere ai responsabili dei registri tumori se era possibile elaborare questo tipo di dato. In quei tempi, infatti, i dati evidenziavano solo i nuovi casi di cancro e le morti per questa patologia. Al limite si parlava di sopravvissuti, non di guariti.

Il primo dato sull'esistenza di circa 900mila persone guarite dal tumore è uscito solo otto anni fa. Capisce cosa voglio evidenziare? La lotta alle malattie oncologiche è un processo cui oggi stiamo aggiungendo una tappa fondamentale con la legge sull'oblio. Quello che dobbiamo fare allora è andare avanti, non fermarci».