"Enzo è il mio primo figlio: la diagnosi di autismo è arrivata quando lui aveva tre anni e io ero incinta di sette mesi". Rosaria Orsetti è una mamma molto attiva su Instagram e TikTok ('Castelli di carta') ma anche su WhatsApp: il suo obiettivo? Informare e sensibilizzare sul disturbo, con un pizzico di ironia. Ma anche tendere una mano a chi si ritrova a dover fare i conti con la sua stessa realtà: essere caregiver dei propri figli.
Dopo il primogenito, che oggi ha sette anni, anche la sorellina minore Aurora è stata diagnosticata con autismo. "Enzo ha un autismo di livello di supporto 2 (di media gravità, ndr), mentre Aurora ha un ritardo globale con tratti autistici" spiega Rosaria a TAG24.
Rosaria racconta come ha scoperto l'autismo dei suoi figli. Nel caso di Enzo è stato un percorso complesso, dato che all'inizio nessuno credeva che quel bimbo potesse essere nello spettro autistico. Neanche il suo pediatra.
"Io vedevo che lui, sotto alcuni aspetti, era diverso dagli altri bambini. Però avevo timore di ammetterlo a me stessa, ma soprattutto di dirlo agli altri: spesso venivo accusata di essere esagerata. Il pediatra stesso, alla mia richiesta di visita da un neuropsichiatra infantile, mi rispose di no, che non ne vedeva la necessità. Mi sono ritrovata a dover fare tutto da sola, perché le persone intorno a me avevano difficoltà a prendere in considerazione questa possibilità" spiega mamma Rosaria.
La diagnosi, per lei, non è stata una sorpresa. "Io già sapevo che Enzo fosse autistico, perché nel frattempo mi ero informata e avevo anche contattato dei professionisti. Alla diagnosi finale ero serena. Per quanto riguarda Aurora, invece, è stata una presa di coscienza diversa, perché lei, essendo una femminuccia, è un fenotipo di autismo diverso rispetto al fratello".
A livello cognitivo, racconta, la figlia minore è più "presente": interagisce e gioca, anche se il ritardo nel linguaggio è stato il "campanello d'allarme" per richiedere un consulto.
"Come tutti i bambini nello spettro autistico, ognuno è differente dall'altro: non c'è una tipologia che accomuna tutti. Ho insistito per farle fare questa prima visita dal neuropsichiatra, anche se non è stato facile. Avere due figli con autismo è ovviamente diverso da averne uno: entrambi vanno seguiti, portati a fare le terapie, è una doppia responsabilità" sottolinea Rosaria.
Prima di ricevere la diagnosi, Rosaria inizia a cercare sui social non solo altre mamme con figli con autismo, ma anche professionisti che parlassero del disturbo. A gennaio del 2022 decide di scrivere anche lei un lungo post, il primo di un nuovo profilo, abbandonando quello precedente.
"Il mio piccolo si chiama Enzo, ha quasi 4 anni ed è nello spettro autistico. Non è semplice, non lo è stato e forse mai lo sarà. Ma ho chiuso il mio vecchio account, perché non mi rappresentava più.
Far finta di niente non mi rappresenta più".
Questo il primo messaggio dell'account, seguito da oltre 4mila follower affezionati, che Rosaria usa per informare, supportare, sensibilizzare, smentire falsi miti sul disturbo dello spettro autistico.
"Oggi ho anche una community su TikTok, aperta insieme a un'altra mamma, che si chiama Mamme Autisticate (da quasi 10mila follower, ndr) dove organizziamo anche dirette live con professionisti. Abbiamo poi un gruppo WhatsApp, dove cerchiamo di aiutare le altre famiglie il più possibile. Alla fine è diventata una sorta di 'missione', dove ogni giorno qualcuno ti contatta per avere delle informazioni. Ovviamente non mancano le critiche, c'è chi esprime giudizi e trae conclusioni dopo aver visto un video di pochi secondi. Però ho deciso di seguire questa strada e lo faccio con il cuore" spiega.
Eppure c'è stato un commento che l'ha ferita più di altri. "Mi hanno criticata sotto diversi aspetti, ma una volta mi hanno detto che i miei figli sono 'difettosi', che rubano soldi allo Stato. Parole davvero molto brutte: quando toccano i bambini mi dispiace".
Un utente ha persino messo in dubbio la diagnosi di Enzo. "C'è stato anche chi ha commentato che mio figlio non è autistico, perché in un video era tranquillo. Nessuno sa cosa avviene in una giornata di 24 ore: io non mostro mio figlio quando ha un meltdown (una risposta intensa, spesso incontrollabile, a una situazione insopportabile per la persona con autismo, ndr) per dignità, per non ledere la sua privacy" è la risposta di mamma Rosaria.
I risvolti positivi di questo lavoro di divulgazione, però, sono sicuramente di più. "Molte mamme mi scrivono in privato per ringraziarmi, a volte mi prendono come un punto di riferimento. Io dico sempre che bisogna affidarsi a professionisti. Però se una mamma ha già avuto la diagnosi e vuole confrontarsi, sentirsi capita e ascoltata, io ci sono: il gruppo è nato per questo" aggiunge.
Rosaria Orsetti descrive il senso di solitudine che molte famiglie provano quando devono fare i conti con un figlio con disabilità. Soprattutto perché abbandonate dalle istituzioni.
"L'ISS promuove la diagnosi precoce, però poi nei centri convenzionati ci sono liste d'attesa di due o tre anni. Non tutte le famiglie possono permettersi percorsi privati. Inoltre, una volta ricevuta la diagnosi, i genitori vengono lasciati in balia degli eventi" sottolinea.
"Ritrovarsi in due- e a volte anche in uno, perché conosco anche mamme sole- senza alcun supporto psicologico non è accettabile. In tanti non possono seguire un parent training (una terapia familiare che prenda in carico l'intero nucleo) per motivi economici. Mi provoca molta rabbia la mancanza di affiancamento alle famiglie".
E per quanto riguarda la comunità? C'è accoglienza, supporto? La mamma di Enzo e Aurora ne è sicura: "Io vorrei che mio figlio e mia figlia venissero trattati come tutti gli altri, nonostante le loro peculiarità. Invece- e siamo nel 2025- si usano ancora certe espressioni come "speciale", ad esempio. Io racconto la realtà così com'è: dico che mio figlio è autistico. Non perché debba essere compatito, anzi! Ma per far capire alla persona che ho di fronte che quello è il suo funzionamento e determinati comportamenti sono dettati dall'autismo. Non voglio creare un'etichetta, bensì consapevolezza".
Un pensiero reso ancora più chiaro in occasione della giornata per la consapevolezza sull'autismo, che si celebra il 2 aprile di ogni anno.
"Enzo frequentava il primo anno della scuola dell'infanzia e tornò a casa indossando una maglietta con la scritta 'Io non sono diverso, io sono speciale' e l'immagine della tessera di un puzzle. Presi quella maglietta e la bruciai, dopodiché feci un post polemico su Facebook. Non se ne può più. Ci sono tanti ragazzi e adulti autistici che si raccontano sui social. Ecco, anche seguire loro aiuta a diventare maggiormente consapevoli sul tema".
Un'altra testimonianza sul mondo dell'autismo e dell'inclusione è quella di mamma Souad, seguita da Fondazione Paideia.
Il Quotidiano Online dell'Ateneo
Niccolò Cusano di Roma
Quotidiano telematico. Registrato al n.12/2015 del 21 gennaio 2015 Tribunale di Roma.
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