Marta Roncoroni ha compiuto quindici anni in una stanza d'ospedale: nove giorni dopo un tumore al cervello, che non sapeva di avere, l'ha portata via per sempre dai suoi affetti e da un futuro ancora da scrivere. Era il 20 dicembre 2023. La sua storia, però, si è trasformata in un messaggio di speranza.
L'associazione Marta Roncoroni, fondata a febbraio 2024 e diventata, lo scorso dicembre, ETS (Ente Terzo Settore), è il modo che i suoi genitori, Sara Tassetto e Giovanni Roncoroni, hanno scelto per "attraversare il dolore", per non lasciarsi "annichilire" dalla sofferenza.
Una realtà nata dalla sinergia che si è creata con il personale medico e infermieristico della Terapia Intensiva Neurochirurgica dell’ospedale San Gerardo di Monza: il luogo in cui Marta ha trascorso gli ultimi giorni della sua vita.
Dopo la scomparsa di Marta (una storia che continua far commuovere), i suoi genitori, Sara e Giovanni, decidono di lanciare una campagna di crowdfunding su GoFundMe, con l'obiettivo di raccogliere fondi per l'acquisto di un nuovo pupillometro. Apparecchio usato in reparto su pazienti in coma come Marta, ma non più funzionante.
Grazie a questa iniziativa avrebbero potuto ringraziare con un gesto concreto l'intero personale del reparto. Diventato, nei quaranta giorni di degenza della loro primogenita, una "seconda famiglia". Sia i medici che gli infermieri avevano fatto tutto il possibile per salvare Marta, ma avevano anche accolto anche loro, supportandoli in tutto il percorso.
La raccolta riscuote un successo inaspettato: le donazioni raggiungono quota 176mila. "Noi avevamo già espresso il desiderio di donare i soldi all'ospedale. Allora il direttore del reparto, insieme agli altri medici, ci hanno suggerito di fondare un'associazione in modo da gestirli al meglio. Noi abbiamo risposto: 'Facciamolo insieme'. Ci sembrava giusto anche per offrire la massima trasparenza" spiega Sara Tassetto.
Tra i soci fondatori, oltre a Giovanni e Sara (rispettivamente presidente e vice), compaiono anche Giuseppe Citerio, direttore del reparto; Paolo Mangili, responsabile della Terapia Intensiva; le dottoresse Maria Amigoni e Marta Baggiani; Antonio Mita, come rappresentante degli infermieri.
Sono tre gli obiettivi dell'Associazione, come spiega Giovanni Roncoroni: "Il sostegno ai pazienti con danno cerebrale acuto; il supporto ai loro familiari, alle persone che sono a loro vicine; e la promozione della formazione medico-infermieristica, soprattutto in ambito neurorianimatorio pediatrico. Al momento abbiamo vari progetti attivi".
I progetti che l'associazione sta promuovendo riguardano sia l'ambito medico che il supporto alle famiglie.
"Già dall'anno scorso abbiamo iniziato degli scambi con coppie medico-paziente. I professionisti del reparto in cui è stata ricoverata Marta hanno la possibilità di andare a lavorare, per un periodo, all'interno della terapia intensiva pediatrica dell'ospedale Gaslini di Genova. L'obiettivo è sviluppare competenze in ambito pediatrico" spiega il presidente Giovanni Roncoroni.
"Inoltre è in corso un'attività che coinvolgerà, entro la fine di quest'anno, tutti i medici e tutti gli infermieri del reparto: quasi 50 persone saranno certificate Pals, per le emergenze in ambito pediatrico" aggiunge.
Sul fronte dell'assistenza ai familiari, lo scorso 12 febbraio si è tenuto un incontro con le psicologhe del progetto Libellule nel cuore per la gestione del lutto nelle scuole. Un argomento delicato e spinoso, di cui ancora si parla a fatica: alla serata hanno partecipato 180 persone. Il piano, per i prossimi mesi, è di offrire dei corsi di formazione sull'argomento agli insegnanti.
Le idee da far diventare altrettanti progetti sono tante: "Gli unici limiti sono il tempo e le risorse economiche per realizzarle" spiega il papà di Marta. A partire da gennaio 2025, tutte le donazioni effettuate da privati oppure aziende saranno detraibili. Dal 2026 l'associazione potrà avere accesso anche al 5 per mille.
"Le cose che stiamo facendo sono dettate più dall'istinto che dal ragionamento. Non è sempre facile inventarsi le attività, curarle, comunicarle, perché non ci lasciano di certo indifferenti. D'altra parte noi avevamo bisogno di un modo per non subire passivamente il dolore, ma per affrontarlo" conclude.
La città di Monza non li ha mai lasciati soli, sottolinea mamma Sara, e loro hanno deciso di non chiudersi nell'angoscia e nella tristezza. Per raccogliere fondi da destinare all'associazione sono stati promossi anche alcuni eventi: iniziative nate proprio dai loro concittadini.
"L'evento più importante si è svolto a Monza tre mesi dopo la morte di Marta, il 22 marzo 2024. Una sua ex insegnante di danza della scuola LPE ha prenotato il teatro più grande della nostra città, con l'obiettivo di organizzare uno spettacolo e donare a noi i proventi" racconta.
"Aveva paura di dircelo: in quel periodo in molti non sapevano come approcciarsi a noi, alla nostra sofferenza. Quando è riuscita a comunicarcelo, mio marito- che in quel periodo non dormiva molto- ha scritto delle lettere come se fosse Marta a farlo, in prima persona, narrando cosa le fosse accaduto. Le sue amiche più care, sia delle medie che del liceo, le hanno lette e registrate in sala di registrazione. Durante lo spettacolo tutti hanno potuto ascoltare questo racconto, mentre su uno schermo venivano proiettate foto di Marta. Abbiamo dovuto prevedere due orari diversi per l'evento a causa dell'elevata richiesta di biglietti" sottolinea mamma Sara.
A fine gennaio, per due mattine, Sara e Giovanni hanno partecipato alla didattica alternativa al liceo scientifico Frisi 2, su richiesta di una amica di Marta in quarta liceo: da questa esperienza sono poi arrivate altre richieste.
Venerdì 28 febbraio sono stati invitati a offrire la propria testimonianza ai giovani dell’oratorio di San Biagio e Pio X di Monza. Un altro appuntamento è in programma per il 4 aprile 2025, in occasione della Notte Bianca del Liceo Classico Zucchi di Monza: l'idea è stata di un ragazzo che conosceva Marta. Il tema è sempre lo stesso: come sopravvivere a una esperienza tanto devastante.
Raccontare della tragedia che li ha colpiti aiuta non solo loro, ma anche gli altri. "Noi ci sentiamo meno soli. Ci siamo resi conto, però, che in tanti, pur soffrendo per un lutto, non riescono a parlarne. Noi non siamo figure professionali, ma solo una mamma e un papà: questo può aiutare. Costringe ad aprirsi" spiega Sara.
Una consapevolezza arrivata anche grazie ai social. Uno dei post pubblicati sul suo profilo Instagram da quattromila follower è diventato virale. L'immagine della tomba di Marta, con accanto il suo gatto Merlino, ha commosso migliaia di persone.
"Mi sono arrivati tantissimi messaggi privati. Alcuni per esprimere vicinanza, altri per raccontare esperienze simili alla nostra. Non sono neanche riuscita a rispondere a tutti" racconta sorpresa.
"A me scrivere aiuta moltissimo, non so perché ho scelto di farlo sui social. Prima usavo Instagram solo per organizzare le vacanze in camper. Poi Marta mi ha portato a fare questo viaggio, che è completamente diverso. Non parto neanche più così volentieri, perché la nostra vita è cambiata, inutile negarlo. Non saremo mai più quelli di prima, ma dobbiamo andare avanti".
La scrittura, sottolinea ancora, "serve a far uscire il dolore, a mettere ordine ai pensieri. Entrambi sentiamo il bisogno di condividere quello che ci è successo, anche se ci rendiamo conto non sia semplice per gli altri. Le persone che ci sono accanto a volte rimangono spiazzate dai nostri racconti. Alla fine crediamo che non ci sia un metodo giusto, oppure uno sbagliato, per affrontare il lutto" sottolinea ancora Sara.
Anche Giovanni racconta di Marta su Instagram. Lo fa a modo suo, in dialoghi immaginari con sua figlia. "Instagram è un posto che solitamente accoglie il bello e l'effimero. Noi lo stiamo usando in un modo un po' diverso. Di cui, a quanto pare, c'è bisogno" spiega.
Marta era una ragazza con una sensibilità fuori dal comune, talvolta timida e insicura ma, allo stesso tempo, molto grintosa e volitiva per quello che voleva raggiungere. Amava l'arte e aveva tantissimi progetti per festeggiare i suoi quindici anni. Quelli che avrà per sempre, racchiusa nel cuore di chi l'ha conosciuta, dando speranza a tante altre persone attraverso i suoi genitori.
Il Quotidiano Online dell'Ateneo
Niccolò Cusano di Roma
Quotidiano telematico. Registrato al n.12/2015 del 21 gennaio 2015 Tribunale di Roma.
SCARICA L’APP ANDROID
SCARICA L’APP APPLE
